Fans per a la investigació

En Lluís és un noi de tretze anys de Valls que té una malal­tia rara dege­ne­ra­tiva ano­me­nada lami­no­pa­tia congènita, una vari­ant severa d'Emery Drei­fuss, de la qual es conei­xen un cen­te­nar de casos a tot el món. Afecta la mus­cu­la­tura de l'apa­rell loco­mo­tor i el múscul cardíac, per la qual cosa el seu desen­llaç és fatal en pocs anys.

Des de fa uns mesos, però, els seus fami­li­ars i amics han començat una cam­pa­nya per difon­dre infor­mació sobre la malal­tia i, prin­ci­pal­ment, per reco­llir fons per a la seva inves­ti­gació. “Fa tres mesos, a l'hos­pi­tal de Sant Joan de Déu ens van infor­mar que hi havia una línia d'inves­ti­gació i que exis­tia una fun­dació des­ti­nada a reco­llir diners”, explica Rosa Maria Ramon, mare d'en Lluís.

A par­tir d'aquí, l'entorn del noi vallenc es va posar a tre­ba­llar. D'una banda, van crear una pàgina a la xarxa social Face­book, que amb el nom de Fan del Lluís informa sobre la malal­tia però també de les acti­vi­tats que es por­ten a terme. De l'altra, es van posar en con­tacte amb els pares d'Andrés Mar­cio, un jove madri­leny que també té la malal­tia i que han emprès la tasca de finançar la inves­ti­gació recap­tant diners a través de la Fun­dación Andrés Mar­cio, Niños con­tra la Lami­no­patía.

Les espe­ran­ces es tro­ben ara en un labo­ra­tori de París que se cen­tra en la inves­ti­gació de la malal­tia amb els fons pri­vats dels fami­li­ars dels infants que la patei­xen. Segons Rosa Maria Ramon, es tracta d'una línia de tre­ball impor­tant, ja que els seus avenços poden aju­dar al trac­ta­ment d'altres malal­ties mino­ritàries d'aques­tes carac­terísti­ques.

Fins ara, les acci­ons que s'estan por­tant a terme estan tenint una res­posta molt posi­tiva, explica la mare d'en Lluís. Durant la cele­bració del Fira­gost a Valls, una parada infor­ma­tiva va acon­se­guir ven­dre 1.400 pol­se­res, tas­ses, samar­re­tes i reco­llir diver­ses dona­ci­ons en metàl·lic que van supo­sar més de 2.500 euros.

Diven­dres pas­sat, més de 500 per­so­nes es van aple­gar en un sopar soli­dari al Pla de Santa Maria coin­ci­dint amb l'ani­ver­sari d'en Lluís. Dos dies abans del pre­vist van haver de pen­jar el rètol de com­plert, mal­grat haver habi­li­tat tot l'espai dis­po­ni­ble del cen­tre cívic. Els diners recap­tats pel sopar, així com pel sor­teig d'obse­quis donats per esta­bli­ments i enti­tats, pas­sarà també a sumar-se als fons des­ti­nats a la inves­ti­gació. D'altra banda, pro­pe­ra­ment es repe­tirà al Pla de Santa Maria l'experiència de la parada del Fira­gost, coin­ci­dint amb la Fira del Vent del muni­cipi de l'Alt Camp.

Els col·labo­ra­des des­ta­quen la “notòria col·labo­ració des­in­te­res­sada d'asso­ci­a­ci­ons, ajun­ta­ments i empre­ses que s'han afe­git a l'esforç de la família”. Per aquest motiu, Rosa Maria Ramon es marca ara com a objec­tiu esten­dre la cam­pa­nya a la resta de la demar­cació de Tar­ra­gona.