Coexistir amb l'autisme

La família de David Pelli­cer, un ado­les­cent saba­de­llenc que té el tras­torn congènit de l'autisme, ha mogut cel i terra per tal que les admi­nis­tra­ci­ons els dones­sin suport per tenir-ne cura. Sobre­tot el seu avi Antoni, que va inun­dar de car­tes i cor­reus electrònics rei­vin­di­ca­tius les bústies dels polítics i els mit­jans de comu­ni­cació durant més de dos anys. Final­ment, a prin­cipi d'aquest any, van acon­se­guir una reunió amb la con­se­llera d'Acció Social, Carme Cap­de­vila, i els res­pon­sa­bles de l'Ins­ti­tut Català d'Assistència i Ser­veis Soci­als (ICASS) en què els van reco­ma­nar que fes­sin pinya i cons­tituïssin una enti­tat que exercís d'inter­lo­cu­tora davant l'admi­nis­tració. I, amb una qua­ran­tena de famílies més que patei­xen el pro­blema a Saba­dell i comarca, van posar fil a l'agu­lla per pre­sen­tar dijous l'asso­ci­ació Obrir-se al Món.

A banda de les famílies fun­da­do­res, l'acte els va ser­vir per expli­car el pro­jecte i arri­bar a la sei­xan­tena de socis col·labo­ra­dors. Però encara els falta suport econòmic per posar en marxa, el gener de l'any vinent, el seu pro­jecte cen­tral. Un cen­tre d'atenció on tin­guin cura dels seus fills algu­nes tar­des a la set­mana –dilluns, dime­cres i diven­dres, o bé dimarts i dijous, de 17.00 a 20.00 h–. En diuen res­pir fami­liar, i con­sis­teix a gua­nyar algu­nes hores per com­pa­ti­bi­lit­zar-hi la jor­nada labo­ral o fer acti­vi­tats quo­ti­di­a­nes –com ara com­prar o anar al metge– amb la tran­quil·litat de saber que els seus fills estan en bones mans.

Hi ha diver­sos graus d'autisme i altres tras­torns gene­ra­lit­zats del desen­vo­lu­pa­ment (TGD) que fan que, en casos extrems, una o fins i tot dues per­so­nes hagin de tenir cura de l'afec­tat, “de vega­des durant les 24 hores del dia”, expli­cava Fran­cesc Pelli­cer, pre­si­dent de la nova enti­tat. L'única solució, fins ara, ha estat suplir les absències –o hores de son– de pares i avis con­trac­tant per­so­nal assis­ten­cial. La des­pesa, ele­vadíssima, s'hau­ria de cobrir amb ajuts per a per­so­nes amb dependència que en la majo­ria de casos que­den curts o no s'han arri­bat a tra­mi­tar. Per pal·liar-ho, el cen­tre pro­gra­marà cada tarda diver­ses acti­vi­tats bene­fi­ci­o­ses per als autis­tes, com ara musi­co­teràpia, art, psi­co­mo­tri­ci­tat i esport, unes hores en què els pares no hau­ran de des­ti­nar tants diners a cui­da­dors.

Però, una mica més enllà, una altra de les idees és ofe­rir un cap de set­mana men­sual de res­pir a cada família, amb colònies i esta­des en albergs des de diven­dres al ves­pre fins diu­menge per tal que els pares puguin des­con­nec­tar de la fei­xuga tasca d'aten­dre cons­tant­ment els fills. La infra­es­truc­tura de par­tida serà modesta: han rebut sub­ven­ci­ons de la Gene­ra­li­tat, la Dipu­tació i una apor­tació de l'obra social d'Unnim, a més de suport logístic del con­sis­tori. Fran­cesc Pelli­cer va dema­nar dijous un esforç suple­men­tari en forma de local muni­ci­pal per des­ti­nar els diners del llo­guer a l'acti­vi­tat assis­ten­cial, però de moment l'enti­tat ja ha començat a rodar i al desem­bre espe­ren fer la pri­mera assem­blea dels pares usu­a­ris. Amb la vista posada en el futur, ori­en­tació a les famílies, for­mació i una llar tute­lada, ins­pi­rada en cen­tres que ja fun­ci­o­nen al País Basc o el Canadà. A Cata­lu­nya no hi ha cap ini­ci­a­tiva simi­lar, però el pare del David fa una pre­dicció valenta: “D'aquí a cinc anys el model s'haurà estès pel país”.