“L’Alzheimer ja és la gran pandèmia estructural del planeta”

Nosal­tres no per­dem l’espe­rança que no només el Congrés sinó tota la soci­e­tat facin cas d’aques­tes deman­des, que són les neces­si­tats d’un col·lec­tiu que ha estat sin­gu­lar­ment afec­tat per la crisi.

Les con­seqüències són devas­ta­do­res, no només per a aques­tes per­so­nes, que han patit sin­gu­lar­ment la crisi de la Covid-19 i són part d’un pro­blema estruc­tu­ral de tota la huma­ni­tat, sinó també per al seu entorn. Durant el con­fi­na­ment, les per­so­nes que tenen algun tipus de demència han hagut d’estar a càrrec d’algú altre, han hagut d’estar cui­da­des 24 hores set dies a la set­mana per una altra per­sona, que, a més d’estar con­fi­nada ella mateixa, tenia aquesta missió. Una per­sona que en un per­cen­tatge altíssim és una dona. Per tant, tenim con­seqüències devas­ta­do­res en el ter­reny del pati­ment per­so­nal i la dis­cri­mi­nació. És un pro­blema d’una gran mag­ni­tud que cal aten­dre.

S’estima que a l’Estat hi ha 900.000 per­so­nes amb Alz­hei­mer. Cadas­cuna de les quals neces­sita un cui­da­dor. N’hi ha que tenen la sort de tenir famílies grans i no només és la pare­lla qui se’n fa càrrec, sinó també els fills o els ger­mans. Per a aques­tes per­so­nes, que durant la crisi se’ls hagin tan­cat els cen­tres de dia i se’ls hagi reti­rat el suport que tenien ha estat abso­lu­ta­ment dramàtic.

A poc a poc, la soci­e­tat ha anat recu­pe­rant una certa acti­vi­tat i el pes s’ha anat alleu­ge­rint. Però no n’hi ha prou. Pri­mer, perquè algu­nes d’aques­tes per­so­nes que tenen demències tin­dran seqüeles del con­fi­na­ment, és a dir, empit­jo­ra­ran més ràpid del que hau­rien empit­jo­rat si no hi hagués hagut aquest tren­ca­ment radi­cal de ruti­nes. En segon lloc, perquè hi ha estu­dis que diuen que les per­so­nes amb Alz­hei­mer patei­xen de manera més severa les con­seqüències de la Covid-19, amb símpto­mes més greus i una reacció més severa davant del virus. I en ter­cer lloc, perquè, encara que tornéssim a la situ­ació d’abans de la crisi, cal tenir en compte que al febrer ja era una emergència sanitària no reco­ne­guda. Perquè un país que té 900.000 per­so­nes amb Alz­hei­mer, amb un cost econòmic anual sani­tari i social de 24.000 euros per per­sona, i que fa que gai­rebé el 90% d’aquest cost l’ento­min les famílies, és un país que té un pro­blema.

La font més gran d’opti­misme són els nos­tres socis. La nos­tra massa social, que ja supera les 35.000 per­so­nes, que estan dis­po­sa­des a arro­man­gar-se per aju­dar a fer recerca con­tra l’Alz­hei­mer i con­tra les demències. Per­so­nes que estan cada vegada més moti­va­des i més entre­ga­des a la causa. Aques­tes per­so­nes són la nos­tra soci­e­tat i aquest clam ha d’aca­bar arri­bant als legis­la­dors.

Hem de pen­sar que l’Alz­hei­mer és una malal­tia neu­ro­de­ge­ne­ra­tiva, i això vol dir que no hi ha només un malalt d’Alz­hei­mer, sinó tota una gamma. Hi ha per­so­nes que estan tan mala­ment que no es deuen haver ni ado­nat que hi ha una pandèmia, però n’hi ha d’altres que, tot i que neces­si­ten cures, encara són molt cons­ci­ents, sobre­tot en el ter­reny emo­ci­o­nal, del seu entorn. Els tren­ca­ments de rutina, la sepa­ració de l’entorn emo­ci­o­nal imme­diat, la distància obli­gada res­pecte a les per­so­nes que veus cada dia, aquells a qui tu som­rius i que et som­ri­uen... La sepa­ració d’aquesta gent ha estat extre­ma­ment dolo­rosa.

Les per­so­nes por­ta­do­res d’aquest al·lel tenen més pro­ba­bi­li­tats de desen­vo­lu­par Alz­hei­mer i ara s’ha demos­trat que les per­so­nes que por­ten aquest al·lel tenen la Covid-19 amb símpto­mes més severs. Ho veu­rem d’aquí a uns mesos, però ens temem que la mor­ta­li­tat entre les per­so­nes que tenen Alz­hei­mer ha estat molt més ele­vada que entre la població gene­ral. Hem de pen­sar que més del 80% de les morts s’han produït en residències, gent que sovint no es pot val­dre per si mateixa.

Jo vaig arri­bar a la fun­dació pocs dies després de la mort de Diana Gar­ri­gosa i això pot­ser ens va amar­gar una mica el moment a tots ple­gats. La Diana era el cor que havia fet bate­gar la fun­dació tots aquests anys i, per tant, la seva mort, abso­lu­ta­ment ines­pe­rada, va caure com una bomba emo­ci­o­nal dins de la fun­dació. És cert que comen­cem a ser una fun­dació de referència a escala inter­na­ci­o­nal. Jo no hi tinc cap mèrit. He arri­bat i m’he tro­bat una enti­tat fantàstica, que com­bina com­promís i pro­fes­si­o­na­li­tat d’una manera que poques vega­des he vist a la vida, i per a mi és un honor que m’hagin permès fer-me’n càrrec.

En aquest temps, hem redo­blat esforços i moti­vació. No hem parat. Els nos­tres inves­ti­ga­dors han con­ti­nu­ant tre­ba­llant telemàtica­ment, cada dia des de casa. I pel que fa a allò que fem d’un caire més social, com ara la divul­gació de con­sells a través del nos­tre blog, molt ràpida­ment ens vam rein­ven­tar, ens vam adap­tar a la situ­ació de pandèmia i hem tin­gut un impacte molt impor­tant. És emo­ci­o­nant lle­gir els cor­reus que ens arri­ben. Perquè hi havia per­so­nes que no sabien què fer i per a elles els nos­tres con­sells han estat bàsics. Des d’aquest punt de vista, n’estem orgu­llo­sos…

El que sabem fins ara és que hi ha tot un seguit de proteïnes que s’acu­mu­len al cer­vell i creen unes pla­ques que aca­ben sent una agressió per al cer­vell. El que passa és que s’hi van acu­mu­lant durant molt de temps sense gene­rar sig­nes físics, sense que es noti. D’aquesta manera, doncs, quan es nota, mol­tes vega­des és massa tard per inter­ve­nir. La Fun­dació Pas­qual Mara­gall, amb aquest espe­rit de llums de llarg abast, el que fa és cen­trar la seva acti­vi­tat prin­ci­pal a estu­diar per­so­nes sanes que tin­guin un risc gran de desen­vo­lu­par la malal­tia perquè tenen con­di­ci­o­nants genètics perquè passi. El que estem inten­tant és veure si som capaços de desen­vo­lu­par tècni­ques de detecció precoç d’aquest dete­ri­o­ra­ment cere­bral, perquè així podríem inter­ve­nir abans. Avui ja passa que el gros de les per­so­nes diagnos­ti­ca­des de càncer de mama aca­ben cura­des; això als anys vui­tanta era un somni. Això passa en bona part gràcies a noves teràpies, però també perquè es fan millors diagnòstics, que arri­ben abans. En l’Alz­hei­mer no renun­ciem a tenir una cura de la malal­tia, però sí que som cons­ci­ents que detec­tar-la abans és un fac­tor extre­ma­ment impor­tant per ges­ti­o­nar-la.

Cui­dar el son sabem que és impor­tant, com també sabem que ho és la dieta. De fet, sabem que els estils de vida salu­da­bles aju­den a pre­ve­nir l’apa­rició de deter­mi­na­des malal­ties. Sabem que la vida social hi ajuda, que l’esport hi ajuda...

És bas­tant sor­pre­nent el que passa en aquest sen­tit. És veri­tat que les indústries far­macèuti­ques i els inves­ti­ga­dors han tre­ba­llat amb diver­sos trac­ta­ments. Un cop la malal­tia, ja molt avançada, es detecta, s’han pro­vat diver­sos fàrmacs i la veri­tat és que de moment no se n’ha tro­bat cap; per això diem que l’Alz­hei­mer no té cura. Ara bé, hi ha tota una sèrie de teràpies que pot­ser poden fun­ci­o­nar. I no necessària­ment són teràpies far­ma­cològiques. Nosal­tres, per posar-ne només un exem­ple, vam anun­ciar fa uns mesos que hi ha un extracte de te verd que és útil per a per­so­nes que tenen síndrome de Down. Les per­so­nes amb síndrome de Down tenen només una còpia del cro­mo­soma 21 i pre­ci­sa­ment és el gen on hi ha l’apoE4, de manera que mol­tes d’aques­tes per­so­nes desen­vo­lu­pen una forma d’Alz­hei­mer. Per tant, atesa aquesta evidència, hem començat, en col·labo­ració amb l’hos­pi­tal del Mar, un assaig clínic pro­mo­ci­o­nat per nosal­tres per inves­ti­gar amb rigor si aquest extracte té un efecte en la millora del dete­ri­o­ra­ment cog­ni­tiu, si les per­so­nes que pre­nen aquest trac­ta­ment millo­ren. Aquesta és una de les mol­tes teràpies que s’estan estu­di­ant al pla­neta… Al final, el cer­vell és un òrgan fantàstic que té moltíssims punts d’entrada, d’estímuls, que interac­tuen amb la nos­tra fisi­o­lo­gia de mane­res molt com­ple­xes... La idea és que hi ha mol­tes vies inex­plo­ra­des.

Ara començava una segona ronda de visi­tes. Són per­so­nes a les quals fem un segui­ment que es pre­veu que duri tota la vida. Ara volem vali­dar ins­tru­ments per poder fer per via telemàtica les visi­tes que fins ara fèiem de manera pre­sen­cial. Això seria més còmode per a tot­hom.

No queda clar, com en qual­se­vol malal­tia com­plexa, i l’Alz­hei­mer ho és. Hi ha cade­nes cau­sals en què interac­tuen fac­tors genètics i fac­tors ambi­en­tals. Hi ha estu­dis que indi­quen que la con­ta­mi­nació afecta el dete­ri­o­ra­ment cog­ni­tiu. Però la com­ple­xi­tat de les interac­ci­ons és tan àmplia que la pro­tecció indi­vi­dual és molt difícil. És per això que és tan impor­tant el diagnòstic i que la medi­cina sigui de pre­cisió i per­so­na­lit­zada.

Al final, és com tot. Hi ha mol­tes coses que estan rela­ci­o­na­des. A tot arreu se sap que als bar­ris pobres l’estil de vida és pit­jor, la dieta és pit­jor, la con­ta­mi­nació és pit­jor...

La malal­tia va en aug­ment perquè la població va enve­llint. Es pre­veu que l’any 2050 hi hagi mili­ons de malalts. Però, amb una pre­va­lença altíssima, sobre­tot a par­tir dels 70 o 80 anys, l’Alz­hei­mer ja és la gran pandèmia estruc­tu­ral del pla­neta. Estem tenint una pandèmia tem­po­ral, però l’Alz­hei­mer no mar­xarà d’aquí a uns mesos. El con­ti­nu­a­rem tenint amb nosal­tres cada vegada més.